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Empfehlungen zur Betreuung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit(Gestationsalter 22-26 SSW)Erarbeitet von einer Arbeitsgruppe der Schweizerischen Gesellschaft für Neonatologie, bestehend aus (in alphabetischer Reihenfolge): Dr. T.M. Berger, Dr. V. Büttiker, Dr. J-C. Fauchère, Prof. W. Holzgreve, PD Ch. Kind, Prof. R. Largo, Prof. A. Moessinger, PD R. Zimmermann Redaktionelle Verantwortung: Dr. T.M. Berger 041/205 3285
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Studie (Publikationsjahr) |
22 0/7 - 22 6/7 SSW |
23 0/7 - 23 6/7 SSW |
24 0/7 -24 6/7 SSW |
25 0/7 - 25 6/7 SSW |
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EPICure Study Group (2000) |
136/138 (98%) |
216/241 (90%) |
284/382 (66%) |
241/424 (48%) |
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El-Metwally et al. (2000) |
21/22 (95%) |
22/41 (54%) |
36/61 (41%) |
16/87 (18%) |
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Jacobs et al. (2000) |
- |
44/56 (79%) |
38/90 (42%) |
52/138 (38%) |
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MNDS 1996 (nicht publiziert) |
- |
- |
12/14 (86%) |
28/54 (52%) |
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MNDS 2000 (nicht publiziert) |
- |
5/5 (100%) |
23/28 (82%) |
33/62 (53%) |
Fig. 1a
Mortalität und entwicklungsneurologische Morbidität von Frühgeborenen
mit einem Gestationsalter von 22 0/7 bis 23 6/7 SSW (1995). Die psychomotorische
Entwicklung wurde im Alter von 30 Monaten (median) beurteilt. Graue Kästchen:
Denominator = live born infants, hellgraue Kästchen: Denominator = admissions
to NICU, weisse Kästchen: Denominator = survivors to discharge (nach
Daten der EPICure Study Group, 2000)
Fig. 1b
Mortalität und entwicklungsneurologische Morbidität von Frühgeborenen
mit einem Gestationsalter von 24 0/7 bis 25 6/7 SSW (1995). Die psychomotorische
Entwicklung wurde im Alter von 30 Monaten (median) beurteilt. Graue Kästchen:
Denominator = live born infants, hellgraue Kästchen: Denominator = admissions
to NICU, weisse Kästchen: Denominator = survivors to discharge (nach
Daten der EPICure Study Group, 2000)
2.3.1 Ärztliche Pflicht zur Lebenserhaltung
Ein erster Konflikt ist, wie weit die ärztliche Pflicht zur Lebenserhaltung durch Überlegungen zur erreichbaren Lebensqualität modifiziert werden soll. Wenn ein Urteil über den Lebenswert eines Menschen grundsätzlich nicht statthaft ist, und deshalb jedes menschliche Leben mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln erhalten werden muss, besteht die Gefahr der Übertherapie. Werden hingegen lebensverlängernde Therapien nur akzeptiert, wenn daraus eine möglichst hohe Lebensqualität für das behandelte Frühgeborene resultiert, kommt dies einer Diskriminierung Behinderter gleich.
Ein möglicher Kompromiss zwischen diesen beiden ethischen Extremhaltungen kann sein, dass in jedem Fall ein therapeutisches Abwägen stattfindet zwischen dem durch die Behandlung wahrscheinlich ermöglichten Gewinn einerseits und dem während der Therapie zugemuteten Leiden andererseits.
Die Motivation für einen Therapieverzicht oder Therapieabbruch (siehe 3.2.2) ist, dem Frühgeborenen unverhältnismässig grosses Leiden zu ersparen und nicht der Wunsch zu verhindern, dass es mit einer Behinderung überlebt.
2.3.2 Entscheidungsträger
Da das Frühgeborene, dessen Leben von den therapeutischen Entscheidungen direkt betroffen ist, seine Präferenzen nicht äussern kann, muss stellvertretend entschieden werden. Grundsätzlich kommen als Entscheidungsträger das behandelnde Team, die Eltern des Kindes oder die Gesellschaft in Form einer ethischen Kommission oder eines Gerichtes in Frage.
Idealerweise werden Entscheide nicht punktuell von einer Einzelinstanz getroffen, sondern in einem kontinuierlichen Dialog zwischen allen Beteiligten (Ärzte, Pflegepersonal, Eltern) erarbeitet. Am tragfähigsten ist ein ethischer Entscheid dann, wenn die Eltern ihn nachvollziehen und mittragen können, jedoch nicht das Gefühl haben, alleine dafür verantwortlich zu sein.
2.3.3 Ressourcen im Gesundheitswesen
In der Betreuung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit stellt sich die Frage, ob ein erheblicher Anteil der verfügbaren finanziellen Ressourcen für die Behandlung kaum lebensfähiger Frühgeborener mit sehr ungünstiger Prognose verwendet werden darf, wenn diese Mittel dafür in andern Bereichen des Gesundheitswesens fehlen.
Wenn eine Rationierung der eingesetzten Mittel durchgeführt werden muss, ist es gerechter, nicht bestimmte Patientenkategorien von einer Therapie auszuschliessen, sondern bestimmte Therapien mit sehr ungünstigem Kosteneffektivitätsverhältnis für alle Patientenkategorien nicht zuzulassen.
Solche Entscheide sollten aber grundsätzlich auf Gesellschaftsebene getroffen werden, sodass ökonomische Faktoren aus der ethischen Güterabwägung im Einzelfall herausgehalten werden können.
Komplexe Sachverhalte der Situation und den Gesprächspartnern angepasst zu kommunizieren erfordert Kompetenz in der Gesprächsführung und grosse Erfahrung. Es ist daher entscheidend, dass solche Gespräche von entsprechend geschulten und versierten Neonatologen geführt werden. Vor allem im Umgang mit den Eltern spielen ausserdem Kontinuität und emotionaler Bezug entscheidende Rollen.
2.4.1 Kommunikation im perinatologischen Team
Die perinatale Betreuung eines Feten oder eines Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit muss multidisziplinär erfolgen und erfordert eine enge Zusammenarbeit zwischen Geburtshelfern, Neonatologen, Hebammen, Pflegepersonal und anderen involvierten Personen. Entscheidungen müssen oft innerhalb kurzer Zeit getroffen werden. Es ist daher notwendig, dass sich die Mitglieder des perinatologischen Teams vorgängig über das Vorgehen in entsprechenden Situationen einigen.
2.4.2 Kommunikation mit den Eltern
Die Möglichkeit, bereits vor der Geburt einen Kontakt zu den werdenden Eltern herstellen zu können, erleichtert dem Neonatologen die Bildung einer Vertrauensbasis für spätere Gespräche über ethische Entscheidungen. Die betreuenden Medizinalpersonen sind verpflichtet, die Eltern laufend über die wahrscheinlichen Konsequenzen der getroffenen und von den Eltern mitgetragenen Entscheidungen zu informieren. Die Beratung muss offen und wahrheitsgetreu erfolgen, und den Eltern muss genügend Zeit zur Verarbeitung der Information gegeben werden. Eltern haben oft unrealistische Vorstellungen nicht nur von dem, was medizinisch machbar ist, sondern auch von der Prognose ihres Kindes, unabhängig davon, welches therapeutische Vorgehen vorgeschlagen wird.
3.1.1 In utero Verlegung
Kriterien für eine rechtzeitige in utero Verlegung müssen klar definiert sein und regelmässig überprüft werden. Eine in utero Verlegung in ein Perinatalzentrum sollte ab 22 vollendeten SSW in Betracht gezogen werden. Obwohl zu diesem Zeitpunkt im Falle einer Geburt noch keine intensivmedizinischen Massnahmen ergriffen würden (Tab. 2), erlaubt eine Verlegung der Schwangeren eine eingehende Beratung und Vorbereitung der Eltern (siehe 3.1.2).
Die Eltern sollen über eine in utero Verlegung so aufgeklärt werden, dass ihre Erwartungen der Situation angepasst sind und realistisch bleiben.
Tabelle 2. Vorgehen bei Frühgeburtlichkeitsbestrebungen vor 26 vollendeten SSW
Gestationsalter (vollendete SSW)
In utero Verlegung in Perinatalzentrum
Sectio-Entbindung
Neonatologische Betreuung
< 22 0/7
Nicht indiziert
Nur aus mütterlicher Indikation
Comfort care
22 0/7 - 23 6/7
Eventuell indiziert
Nur aus mütterlicher Indikation
Comfort care
24 0/7 - 24 6/7
Indiziert
Aus kindlicher Indikation selten
Einsatz intensivmedizinischer Massnahmen je nach individueller Situation*
25 0/7 - 25 6/7
Indiziert
Auch aus kindlicher Indikation
Einsatz intensivmedizinischer Massnahmen je nach individueller Situation*
* Zu berücksichtigen sind (siehe auch 3.2.1): pränatale Faktoren (Gestationsalter, Geburtsgewicht, Lungenreifungsinduktion, intrauterine Wachstumsretardierung, Amnion-infekt, fetale Fehlbildungen, Mehrlingsschwangerschaft), Wünsche der Eltern und Zustand des Frühgeborenen unmittelbar nach der Geburt (Asphyxie, Herzfrequenz, Aktivität, Ansprechen auf initiale Reanimationsmassnahmen)
3.1.2 Information der Eltern
Steht die Geburt eines Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit bevor, soll der verantwortliche Neonatologe, der für die Betreuung des Kindes nach der Geburt zuständig sein wird, benachrichtigt werden, damit eine erste Beratung der Eltern stattfinden kann.
Die Eltern sollten über die intensivmedizinischen Massnahmen, die in den ersten Lebenstagen wahrscheinlich eingesetzt werden, informiert werden. Zusätzlich sollen sie über mögliche Komplikationen, die im Rahmen der zu erwartenden Probleme auftreten können, unterrichtet werden. Bei der Beratung der Eltern ist es wichtig, Einsicht in die Wünsche und Sorgen der Eltern zu gewinnen, ohne dabei klare Entscheidungen zu erwarten. So können unnötige Belastung oder Schuldgefühle der Eltern verhindert werden.
Nach eingehender Beratung über die voraussichtliche kindliche Prognose wünschen manche Eltern, dass primär auf den Einsatz lebenserhaltender Massnahmen nach der Geburt ihres Kindes verzichtet wird. Obwohl der Wunsch der Eltern vor allem in echten Grenzbereichen (Gestationsalter < 26 SSW) berücksichtigt werden soll, kann er nicht in jedem Fall (z.B. reiferes Kind als pränatal geschätzt) für die betreuenden Personen bindend sein.
3.1.2 Geburtsmedizinische Massnahmen
Bei unsicherer Prognose des Kindes müssen bei geburtsmedizinischen Entscheidungen die Wünsche der Eltern mitberücksichtigt werden. Es gibt nur sehr wenige Studien über den Einfluss geburtsmedizinischer Massnahmen, insbesondere von Sectio-Entbindungen, bei Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit.13 Mütterliche Risiken müssen sorgfältig gegenüber dem potentiellen Nutzen für das Frühgeborene abgewogen werden.
Selbstverständlich soll auch die Geburt eines Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit durch akzeptierte geburtsmedizinische Massnahmen optimiert werden, wenn die assoziierten Risiken für die Mutter zumutbar sind.
3.2.1 Initiale Reanimation im Gebärsaal :
Da die Entscheidungen über einen Einsatz intensivmedizinischer Massnahmen im Gebärsaal komplex, schwierig und von weitreichender Bedeutung sind, sollte die Geburt eines Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit als ausserordentliche Notfallsituation angesehen werden, welche die Präsenz erfahrener Geburtshelfer und Neonatologen erfordert.
Dabei wird das individuelle Vorgehen durch pränatale Faktoren (Gestationsalter, Geburtsgewicht, Lungenreifungsinduktion, intrauterine Wachstumsretardierung, Amnion-infekt, fetale Fehlbildungen, Mehrlingsschwangerschaft), die elterlichen Wünsche und den Zustand des Frühgeborenen unmittelbar nach der Geburt (Asphyxie, Herzfrequenz, Aktivität, Ansprechen auf initiale Reanimationsmassnahmen) beeinflusst.
Vorgängig ergriffene geburtsmedizinische Massnahmen (z.B. Lungenreifungsinduktion, Sectioentbindung) dürfen nicht als Präjudiz für den Beginn intensivmedizinischer Behandlungen gewertet werden.
3.2.1.1 Reanimation bei unsicherem Gestationsalter :
Ein erfahrenes Neonatologie-Team sollte bei allen Geburten, die möglicherweise nach ≥ 23 vollendeten SSW stattfinden, anwesend sein, um aufgrund des Zustandes des Frühgeborenen zu entscheiden, ob der Einsatz intensivmedizinischer Massnahmen gerechtfertigt ist (siehe 2.1).
In unklaren Fälle kann es angebracht sein, eine intensivmedizinische Betreuung zu beginnen und das Frühgeborene in die Neugeborenen-Intensivstation zu verlegen (provisional intensive care), bis der klinische Verlauf und weitere Gespräche mit den Eltern Klarheit darüber verschaffen, ob die intensivmedizinischen Massnahmen fortgesetzt oder abgebrochen werden sollen. Entscheidet man sich bei einem Frühgeborenen für eine provisional intensive care, so sollte eine optimale Betreuung durchgeführt werden, um sekundäre Schädigungen möglichst zu vermeiden.
3.2.1.2 Reanimation bei sicherem Gestationsalter :
Die Betreuung von Frühgeborenen mit einem Gestationsalter < 24 SSW soll sich in der Regel auf Palliativmassnahmen beschränken (siehe 3.2.2.3). Wenn ein Frühgeborenes nach der Geburt erheblich reifer scheint (siehe 2.1) oder wenn zuvor eingehend aufgeklärte Eltern darauf bestehen, besteht die Möglichkeit, eine intensivmedizinische Behandlung im Sinne einer provisional intensive care zu beginnen, bis aufgrund des weiteren Verlaufes entschieden werden kann, ob die intensivmedizinische Betreuung fortgesetzt werden soll.
Bei der Betreuung von Frühgeborenen mit einem Gestationsalter £ 24 SSW muss im Gebärsaal durch ein erfahrenes Neonatologie-Team entschieden werden, ob der Einsatz intensivmedizinischer Massnahmen sinnvoll ist. Eine vorläufige intensivmedizinische Unterstützung ermöglicht oft zu einem späteren Zeitpunkt eine umfassendere Beurteilung des kindlichen Zustandes, sodass eine Entscheidung bezüglich Fortsetzen oder Abbruch der intensivmedizinischen Massnahmen besser begründet werden kann.
In Tabelle 2 ist das perinatologische Vorgehen bei Frühgeburtlichkeitsbestrebungen vor 26 vollendeten SSW zusammengefasst.
3.2.2 Weitere Entscheidungen auf der Neugeborenen-Intensivstation :
3.2.2.1 Vorläufige intensivmedizinische Unterstützung (provisional intensive care) :
Die intensivmedizinischen Massnahmen, die im Gebärsaal initiiert und auf der Neugeborenen-Intensivstation fortgesetzt werden, richten sich in erster Linie nach dem therapeutischen Ziel. Primär wird das Ziel verfolgt, dass das Kind mit akzeptabler Lebensqualität überlebt. Eine a priori Einschränkung der intensivmedizinischen Massnahmen alleine aufgrund des Gestationsalters ist in dieser Situation nicht gerechtfertigt. In die Klinik eingeführte und zugelassene Therapien, die voraussichtlich mehr nützen als schaden, sollten allen Patienten unabhängig von ihrem Gestationsalter zur Verfügung stehen.
Solange aufgrund engmaschiger Beurteilungen berechtigte Hoffnung darauf besteht, dass das primär definierte Ziel erreicht wird und dem Frühgeborenen die zur Unterstützung notwendigen Therapien zugemutet werden können, werden die ergriffenen Massnahmen fortgesetzt. Die Eltern sollen regelmässig über den Verlauf informiert werden.
3.2.2.2 Abbruch intensivmedizinischer Massnahmen (redirection of care)
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Müssen das betreuende Team und die Eltern erkennen, dass das primäre Ziel nicht erreicht werden kann, verlieren die intensivmedizinischen Massnahmen ihren Sinn, und andere Aspekte der Betreuung (z.B. Einsatz von Opiaten zur Linderung von Schmerzen und Leiden) werden prioritär (redirection of care).
Entscheidungen über den Abbruch intensivmedizinischer Massnahmen sollen sorgfältig unter Angabe aller Überlegungen und Gründe in der Krankengeschichte dokumentiert werden.
3.2.2.3 Palliativmassnahmen :
Sobald auf lebenserhaltende Interventionen verzichtet wird (primär oder sekundär), sollte alles getan werden, um dem Kind ein menschenwürdiges Sterben zu ermöglichen (comfort care). Gleichzeitig soll den Eltern durch engen Kontakt zum sterbenden Kind das Abschiednehmen erleichtert werden.
Falls es für eine wirksame Schmerzbekämpfung notwendig ist, können auch Opiatdosierungen, die möglicherweise lebensverkürzend sind, verwendet werden.6 Dagegen ist die Verabreichung von Medikamenten mit der Absicht, das Leben eines Frühgeborenen zu beenden, strafbar und auch nicht mit der in Abschnitt 2.3.1 beschriebenen ethischen Haltung vereinbar.
In der Betreuung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit spielt die Qualitätssicherung und -förderung eine entscheidende Rolle. Es ist unabdingbar, dass Daten zur Mortalität und Morbidität dieser Patientengruppe prospektiv erfasst und periodisch sowohl national als auch lokal ausgewertet werden. Zusätzlich zu den perinatologischen Daten, die in der Schweiz im bereits etablierten Minimal Neonatal Data Set (MNDS) erhoben werden, sollte die psychomotorische und kognitive Entwicklung dieser Kinder bis ins Schulalter erfasst werden.
Da sich Entscheidungen im Rahmen der Betreuung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit auf die ganze Familie auswirken können14 und letztlich nur die betroffenen Patienten und deren Eltern beurteilen können, ob eine intensivmedizinische Betreuung zumutbar gewesen ist oder nicht, sollen Langzeitdaten über die Entwicklung der Kinder erfasst werden.
Der Bereitstellung der zur Realisierung solcher Erhebungen notwendigen finanziellen Mittel kommt hohe Priorität zu. Die vorliegenden Empfehlungen müssen bei Vorliegen entsprechender Daten überprüft und gegebenenfalls überarbeitet werden.
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