|
|
|
|
Recommandations pour la prise en charge des prématurés à la limite de la viabilité (22-26 semaines de gestation)Élaborées par un groupe de travail de la Société Suisse de Néonatologie composé de (par ordre alphabétique): Dr. T.M. Berger, Dr. V. Büttiker, Dr. J-C. Fauchère, Prof. W. Holzgreve, PD Ch. Kind, Prof. R. Largo, Prof. A. Moessinger, PD R. Zimmermann Responsabilité rédactionnelle: Dr. T.M. Berger 041/2053285
|
|
Etude (année de publication) |
22 0/7 - 22 6/7 SG |
23 0/7 - 23 6/7 SG |
24 0/7 -24 6/7 SG |
25 0/7 - 25 6/7 SG |
|
EPICure Study Group (2000) |
136/138 (98%) |
216/241 (90%) |
284/382 (66%) |
241/424 (48%) |
|
El-Metwally et al. (2000) |
21/22 (95%) |
22/41 (54%) |
36/61 (41%) |
16/87 (18%) |
|
Jacobs et al. (2000) |
- |
44/56 (79%) |
38/90 (42%) |
52/138 (38%) |
|
MNDS 1996 (non publiée) |
- |
- |
12/14 (86%) |
28/54 (52%) |
|
MNDS 2000 (non publiée) |
- |
5/5 (100%) |
23/28 (82%) |
33/62 (53%) |
Figure 1a
Mortalité et morbidité neurologique de prématurés
d'âge gestationnel entre 22 0/7 et 23 6/7 (1995). Le développement
psychomoteur a été évalué à l'âge
de 30 mois (médian). Rectangles gris foncés: dénominateur
= enfants nés vivants (live born infants), rectangles gris clairs:
dénominateur = enfants admis en néonatologie (admissions to
NICU), rectangles blancs: dénominateur = enfants vivants à la
sortie d'hôpital (survivors to discharge). Données selon EPICure
Study Group, 2000.


Figure 1b.
Mortalité et morbidité neurologique et de prématurés
d'âge gestationnel entre 24 0/7 et 25 6/7 (1995). Le développement
psychomoteur a été évalué à l'âge
de 30 mois (médian). Rectangles gris foncés: dénominateur
= enfants nés vivants (live born infants), rectangles gris clairs :
dénominateur = enfants admis en néonatologie (admissions to
NICU), rectangles blancs: dénominateur = enfants vivants à la
sortie d'hôpital (survivors to discharge). Donnés selon EPICure
Study Group, 2000.


2.3.1 Devoir médical quant au maintien de la vie
Un premier point conflictuel consiste en l’influence potentielle d’une qualité de vie espérée sur les choix médicaux face au maintien de la vie. Si par principe, un jugement sur la qualité de vie humaine n’est pas permis, alors toute vie humaine doit être maintenue avec tous les moyens à disposition, entraînant un risque d’acharnement thérapeutique. D’autre part, si des thérapies prolongeant la vie ne sont acceptées qu’à condition d’obtenir une qualité de vie des plus élevée pour le prématuré traité, ceci pourrait être assimilé à une discrimination des personnes handicapées.
Un compromis possible entre ces deux positions éthiques extrêmes serait d’évaluer les thérapies envisagées de façon individuelle en comparant les résultats potentiels aux souffrances éventuelles liés à un traitement.
L’indication à renoncer ou à interrompre une thérapie chez un prématuré (voir 3.2.2.) n’est pas motivée par le désir d’éviter une survie avec un handicap mais d’éviter des souffrances démesurées.
2.3.2 Preneurs de décisions
Puisque le prématuré dont la vie est directement touchée par les décisions thérapeutiques n’est pas en mesure d’exprimer ses préférences, les décisions doivent être par ses représentants. Par principe, les preneurs de décision sont soit l’équipe soignante, soit les parents de l’enfant ou la société sous forme d’une commission d’éthique ou d’un tribunal de justice.
Idéalement, les décisions ne sont pas prises ponctuellement par une seule instance mais élaborées dans un dialogue continu entre tous les participants (médecins, personnel soignant, parents). Une décision éthique est d’autant plus consistante que les parents ont été en mesure de la comprendre et de l’assumer, sans pour autant avoir le sentiment d’en porter seuls la responsabilité.
2.3.3 Ressources du système de santé
Lors de la prise en charge de prématurés extrêmes se pose la question si une proportion considérable de ressources financières disponibles peut être utilisée pour le traitement de prématurés à peine viables et à pronostic très défavorable alors que ces ressources pourraient manquer dans d’autres domaines du système de la santé.
Si une rationnement des moyens est nécessaire, il est plus juste d’exclure certaines thérapies spécifiques ayant un très mauvais rapport coût-bénéfice pour toutes les catégories de patients plutôt que d’exclure une catégorie spécifique de patients.
Par ailleurs, ces décisions devraient par principe être prise au niveau de la société de manière à ce que les facteurs économiques soient clairement séparés des pondérations éthiques pour un patient individuel.
Savoir communiquer un contenu complexe de manière adaptée à une situation donnée et aux partenaires présents demande beaucoup de compétence ainsi que beaucoup d’expérience. Il est ainsi crucial que de telles discussions soient conduites par des néonatologues expérimentés. Continuité et empathie jouent un rôle décisif, en particulier face à des parents.
2.4.1 Communication au sein de l’équipe de périnatologie
La prise en charge d’un foetus ou d’un prématuré à la limite de la viabilité doit être multidisciplinaire et implique une collaboration étroite entre obstétriciens, néonatologues, sage-femmes, personnel soignant et autres personnes impliquées. Souvent, les décisions doivent être prises en peu de temps. Il est donc nécessaire que les membres de l’équipe de périnatologie trouvent au préalable un consensus sur la manière de procéder lors de telles situations.
2.4.2 Communication avec les parents
La possibilité de prendre contact avec les futurs parents avant la naissance facilitera l’établissement d’une relation de confiance entre ces derniers et le néonatologue en vue de futures décisions éthiques communes. L’équipe soignante est tenue d’informer continuellement les parents sur les conséquences probables des décisions prises avec leur accord et qu’ils devront assumer par la suite. Les conseils aux parents doivent être francs et justes. Le temps à disposition pour assimiler l’information donnée doit être suffisant. Les parents ont souvent une représentation irréaliste non seulement des possibilités médicales mais aussi du pronostic de leur enfant, indépendamment du procédé thérapeutique proposé.
3.1.1 Transfert in utero :
Les critères pour un transfert in utero à temps doivent être clairement définis et régulièrement revus. Un transfert in utero dans un centre de périnatologie doit être considéré dès la 22ème semaine de gestation révolue. Même si aucune mesure médicale intensive ne sera prise en cas de naissance à cet âge (tableau 2), le transfert de la parturiente permettra de mieux conseiller et préparer les parents (voir 3.1.2).
Ces derniers doivent être informés des buts du transfert in utero de façon à ce que leurs attentes soient adaptées à la situation et qu’elles restent réalistes.
Tableau 2. Recommandations pour la prise en charge lors d‘une menace d’accouchement prématuré avant 26 semaines révolues
Age gestationel (semaine de gestation révolue)
Transport in utero dans un centre périnatal
Césarienne
Prise en charge néonatale
< 22 0/7
Non indiqué
Seulement sur indication maternelle
Comfort care
22 0/7 - 23 6/7
Eventuellement indiqué
Seulement sur indication maternelle
Comfort care
24 0/7 - 24 6/7
Indiqué
Rarement sur indication foetale
Mesures médicales intensives selon situation individuelle*
25 0/7 - 25 6/7
Indiqué
Egalement sur indication foetale
Mesures médicales intensives selon situation individuelle*
* A prendre en considération (voir aussi 3.2.1): facteurs prénataux (âge gestationnel, poids de naissance, maturation pulmonaire par stéroïdes, retard de croissance intra-utérin, chorio-amnionite, malformations foetales, grossesse multiple), désirs parentaux et l’état physique du prématuré immédiatement après la naissance (asphyxie, fréquence cardiaque, activité, réponse aux premières mesures de réanimation).
3.1.2 Information des parents :
Lorsque une naissance d’un prématuré à la limite de la viabilité s’annonce, le néonatologue responsable de la prise en charge de l’enfant devra être informé pour permettre une première discussion avec les parents.
Les parents doivent être informés des mesures médicales intensives probablement nécessaires durant les premiers jours de vie. Ils doivent également être renseignés sur les possibles complications. Lors de ce premier entretien avec les parents, il est important de percevoir leur désirs et soucis sans pour autant s’attendre à des décisions claires. Cette attitude permet de réduire la pression et les sentiments de culpabilité parentaux.
Après une information approfondie et claire sur le pronostic probable de leur enfant, certains parents désireront l’abstention primaire des mesures de réanimation après la naissance. Bien que ce désir doit être respecté en général, et ceci surtout lors d’un âge gestationnel < 26 semaines, il ne peut pas être imposé dans tous les cas au personnel soignant, ceci par exemple lors de la naissance d’un enfant s’avérant plus mature qu’estimé avant la naissance.
3.1.3 Mesures obstétricales :
Lors de pronostic incertain pour l’enfant, les désirs des parents doivent êtres pris en considération lors de décisions obstétricales. Il n’existe que très peu d’études sur l’influence des interventions obstétricales, en particulier en ce qui concerne l’accouchement par césarienne sur les prématurés à la limite de la viabilité.13 Les risques maternels sont à pondérer soigneusement avec les bénéfices potentiels pour le prématuré.
La naissance d’un prématuré à la limite de la viabilité doit évidemment être optimisée par les interventions obstétricales habituelles dans la mesure où les risques pour la mère, associés à ces manoeuvres, restent acceptables.
3.2.1 Réanimation primaire en salle d’accouchement :
La naissance d’un prématuré à la limite de la viabilité doit être considérée comme une urgence extraordinaire. Elle exige la présence d’obstétriciens et de néonatologues expérimentés afin d’être en mesure de prendre des décisions complexes quant à une réanimation intensive en salle d’accouchement, décisions difficiles et lourdes de conséquences.
La prise en charge individuelle sera influencée par des facteurs prénataux (âge gestationnel, poids de naissance, maturation pulmonaire par stéroïdes, retard de croissance intra-utérin, chorio-amnionite, malformations foetales, grossesse multiple), les désirs parentaux et l’état physique du prématuré immédiatement après la naissance (asphyxie, fréquence cardiaque, activité, réponse aux premières mesures de réanimation).
Les mesures obstétricales préalables (par exemple maturation pulmonaire, césarienne) ne doivent pas porter préjudice à l’initiation des traitements médicaux intensifs.
3.2.1.1 Réanimation lors d’âge gestationnel incertain :
Une équipe de néonatologues doit être présente lors de chaque naissance à partir d’un âge £ 23 semaines de gestation révolues afin de juger si des mesures intensives de réanimation sont justifiées par rapport à l’état physique du prématuré (voir 2.1).
Lors de situations incertaines, il peut être approprié d’initier une réanimation intensive puis de transférer le prématuré aux soins intensifs de néonatalogie (provisional intensive care), jusqu’à ce que l’évolution clinique et les discussions ultérieures avec les parents clarifient la question de la poursuite ou de l’arrêt des soins. Si la décision a été prise de faire bénéficier un prématuré du soi-disant provisional intensive care, cette prise en charge devra être optimale pour éviter tout dommage secondaire.
3.2.1.2 Réanimation lors d’âge gestationnel certain
La prise en charge de prématurés d’un âge gestationnel < 24 semaines doit en général se limiter à des mesures palliatives (voir 3.2.2.3). Si par contre, un prématuré apparaît nettement plus mature à la naissance (voir 2.1) ou si après information préalable claire les parents insistent sur une prise en charge intensive, il est possible de commencer un traitement médical intensif dans le sens d’un provisional intensive care, jusqu’à ce que l’évolution ultérieure permette de décider si ces mesures médicales intensives doivent être poursuivies ou non.
Lors de prise en charge de prématurés d’un âge gestationnel ≥ 24 semaines, l’équipe néonatale doit décider en salle d’accouchement si la prise en charge médicale intensive est raisonnable. Une prise en charge médicale intensive provisoire permet souvent une évaluation détaillée de l’enfant dans un deuxième temps, de manière à mieux fonder la décision de continuer ou d’arrêter les mesures médicales intensives.
Le tableau 2 résume la prise en charge périnatale lors d’une menace d’accouchement avant 26 semaines d’âge de gestation révolues.
3.2.2 Décisions ultérieures aux Soins Intensifs de Néonatologie
3.2.2.1 Prise en charge intensive provisoire (provisional intensive care)
La prise en charge médicale intensive débutée en salle d’accouchement et poursuivie aux soins intensifs de néonatologie est essentiellement guidée par un objectif thérapeutique. L’objectif premier est la survie de l’enfant avec une qualité de vie acceptable. Une limitation a priori des mesures médicales intensives basée uniquement sur l’âge gestationnel n’est pas justifiée dans cette situation précise. Les thérapies établies et acceptées en pratique clinique, dont on peut présumer qu’elles sont plus utiles que nuisibles, doivent être mises à disposition de chaque patient sans tenir compte de l’âge gestationnel.
Les mesures entreprises seront poursuivies aussi longtemps que les évaluations rapprochées permettent des espoirs fondés sur le but prédéfini et pour autant que les traitements nécessaires restent acceptables pour le prématuré. Les parents doivent être régulièrement informés de l’évolution.
3.2.2.2 Arrêt de soins intensifs (redirection of care)
Si l’équipe soignante et les parents doivent reconnaître que le but primaire ne peut pas être atteint, les mesures médicales intensives perdent leur sens et d’autres aspects de la prise en charge (par exemple les opiacés pour soulager douleurs et souffrances) deviennent prioritaires (redirection of care).
Les décisions d’un arrêt de la prise en charge médicale intensive doivent être soigneusement documentées dans le dossier du patient avec toutes les réflexions et raisons qui ont conduit à cette prise de position.
3.2.2.3 Prise en charge palliative (comfort care)
Dès le moment où l’on renonce à maintenir artificiellement le prématuré en vie, tout doit être mis en oeuvre pour offrir à l’enfant un décès digne (comfort care). Aussi faut-il faciliter les adieux des parents en favorisant un contact étroit avec leur enfant mourant.
Dans le but d’obtenir une analgésie efficace, on pourra administrer des doses d’opiacés pouvant éventuellement compromettre la survie.6 L’administration par contre de médicaments avec l’intention de terminer la vie du prématuré est non seulement punissable mais aussi incompatible avec l’attitude éthique décrite sous le paragraphe 2.3.1.
Le contrôle de qualité et sa promotion jouent un rôle primordial dans la prise en charge de prématurés à la limite de la viabilité. Incontestablement, les données de mortalité et morbidité de ce groupe de patients doivent être relevées de façon prospective et périodique, ceci aussi bien au niveau national que local. En plus des données périnatales déjà relevées au plan suisse dans le Minimal Neonatal Dataset (MNDS), on se doit de suivre également le développement psychomoteur et cognitif de ces enfants jusqu’à l’âge scolaire.
Puisque les décisions concernant les prématurés à la limite de la viabilité peuvent avoir des répercussions sur la famille entière,14 et que finalement seuls les patients et leurs parents peuvent juger de l’adéquation d’une prise en charge périnatale intensive, il est indispensable de récolter les données relatives au développement à long terme de ces enfants à la limite de la viabilité.
Une importante priorité doit être attribuée à la mise à disposition des moyens financiers pour la réalisation de telles études. En fonction des ces nouvelles données, ces présentes recommandations devront être réexaminées et modifiées si nécessaire.
Nous adressons notre gratitude à tous ceux qui ont d’une manière ou d’une autre contribué à ce document. Nous remercions Dr. Riccardo Pfister et Mme Dr. Cristina Exhery Pfister pour la traduction du texte en français.
|