La version française de cet article est parue dans Paediatrica (vol.12 N°4. 2001, p. 46-49)

Entwicklungs-Dyslexie

Wiedererwachtes Interesse in der französischsprachigen Schweiz und einige neue Fakten

Einführung

Am 31.1.2001 hat die französische Gesellschaft für ambulante Pädiatrie in Clermont-Ferrand eine Tagung über die Dyslexie beim Kind organisiert, die das wachsende Interesse und Engagement der Pädiater im Bereich der Lernstörungen bezeugt. Aus diesem Anlass wurde ich um eine Darstellung der Abklärung dieser Kinder in der Romandie gebeten. Dazu hatte ich die Möglichkeit, mich bei vielen Fachleuten aus den französischsprachigen (und auch deutschsprachigen) Kantonen zu erkundigen und ich habe viel gelernt, wobei sich auch die gegenseitige Unwissenheit des einen über die Aktivitäten des anderen zeigte, die für unseren Föderalismus typisch ist.

Anschliessend wurde im CHUV ein Kolloquium organisiert, bei dem alle, die aus dem einen oder anderen Grunde etwas damit zu tun haben (Neuropsychologen, Logopädinnen, Neuropädiater, Kinderpsychiater, Psychologen, Erzieher, Elternvereinigungen, Verantwortliche aus spezialisierten Einrichtungen) und die erfreulicherweise auch beginnen, in verschiedenen Situationen zusammen zu arbeiten, zu Wort kamen. 

Der folgende Text enthält einige persönliche Überlegungen auf der Grundlage dieser jüngsten Erfahrungen und meiner Aktivität als Neuropädiater, der sich seit vielen Jahren für diese Probleme interessiert.

Der Erwerb des Lesens, das einen privilegierten Zugang zur Kultur ermöglicht, gibt immer wieder Anlass zu heftigen Diskussionen. Die Schriftsprache ist das Resultat eines willentlichen Lernprozesses und nicht ein "natürlicher" Erwerb wie die gesprochene Sprache (man sollte bei der gesprochenen Sprache eher von Erwerb sprechen als von Lernen). Mit dem Lernen der Schriftsprache und seinen Störungen beschäftigen sich viele Personen verschiedener Art, deren Ausbildung, Erklärungsmodelle und Erfahrungen sehr unterschiedlich sind. Dies führt zu gewissen Schwierigkeiten bei der inderdisziplinären Kommunikation.

Lesen, kulturelle Diversität und biologische Einheitlichkeit

Die natürlichen Sprachen unterscheiden sich von einander auf vielerlei Arten, speziell im Grad der Übereinstimmung zwischen Phonem und Graphem (Laut und Buchstabe). Im Jargon der Fachleutewird dies  Transparenz genannt (Harris, 2000). Das Italienische ist z.B. völlig transparent, währenddem jedermann weiss, dass Französisch und Englisch dies überhaupt nicht sind. Es versteht sich nun von selbst, dass die Struktur der Sprache die Schwierigkeiten beeinflusst, welche ein Kind mit einer Disposition für diese Behinderung hat. Dies ist der Grund für ihre grosse Bedeutung in bestimmten Sprachen und ihre geringeren Konsequenzen in anderen. Paulescu und Kollegen haben französischsprachige, italienischsprachige und englischsprachige Erwachsene Dyslektiker bei entsprechenden Leseaufgaben mit funktioneller Bildgebung (PET) untersucht und mit Normalen verglichen. Nachdem sie das Problem, italienische Dyslektiker zu finden (!), gelöst hatten, fanden die Autoren unabhängig von der Sprache, dass die aktivierten Zonen sich bei den Normalen und den Dyslektikern deutlich unterschieden. Diese Studie scheint zu bestätigen, dass es zwischen den Dyslektikern und den Normalen einen fundamentalen neurobiologischen Unterschied in der Verarbeitung der geschriebenen Information gibt, ohne dass man diese Information beim gegenwärtigen Stand und vor allem im Einzelfall für die Diagnose oder Prognose anwenden könnte.

Entwicklungsdyslexie und Analphabetismus

In der grossen Debatte über den Analphabetismus beschäftigt man sich selten mit der Möglichkeit, dass die schwache Leseleistung Folge von spezifischen Lernstörungen in diesem Bereich sein könnte, die man in der Kindheit nicht als solche erkannt hat oder die zusätzlich in Zusammenhängen aufgetreten sind, wie ungünstiges Milieu, Schulverleider, mangelnde Übung, usw., in denen sie nicht überwunden werden konnten. Eine beachtenswerte Untersuchung dazu wurde in Tours durchgeführt. Delahaie und Kollegen haben die Leseleistung und die phonologischen Fähigkeiten von 124 jungen Erwachsenen (Durchschnittsalter 21 Jahre) mit Schwierigkeiten in der beruflichen und sozialen Integration untersucht. Ihre Leseschwierigkeiten waren von einer deutlichen Veränderung der phonologischen Verarbeitung begleitet, die das Kurzzeitgedächtnis, die auditive Diskrimination und die metaphonologischen Fähigkeiten der frühen Entwicklung betraf (mentale Manipulation von Silben oder Phonemen, Subtraktion, Inversion usw.). Man weiss, dass gute metaphonologische Fähigkeiten ein guter Prädiktor für ein problemloses Lesenlernen sind.

In den Resultaten zeigte sich, dass bei 49% der untersuchten Personen die schwache Leistung im Lesen einer Entwicklungsdyslexie zuzuschreiben ist. Diese Resultate weisen nach der Meinung der Autoren auf eine "funktionelle Verbindung zwischen Dyslexie und Analphabetismus" hin.  Sie sollten einen zusätzlichen Anstoss für die Anstrengungen zur Früherkennung dieser Störung und ihrer Abklärung liefern, und nicht etwa zu einer neuen sinnlosen ideologischen Debatte führen, in der das physiologische Problem zu ausschliesslich betont, und damit das Erziehungssystem von seinen Mängeln entlastet würde.

Das Wort den Betroffenen

Der Verein der Familien mit dyslektischen Kindern hat es ermöglicht, dass man vom Leid der dyslektischen Kinder, vor allem von denjenigen, die zu spät entdeckt wurden und von den Kämpfen um die nötige Unterstützung und eine angemessene Schulung, welche ihre Eltern zu führen hatten, nicht mehr nur im vertraulichen Rahmen hört. Desgleichen sollten sich die Fachleute, wie es Frau Gola-Malaterre, Präsidentin der APEDIS-FRANCE (Fédération d"associations de parents d"enfants dyslexiques) sehr überzeugend darlegte, die Berichte der erwachsenen Dyslektiker über den Charakter ihrer eigenen Dyslexie, unvermutete Schwierigkeiten oder effiziente Strategien zur Beherrschung des Problems (mit möglichen Vorteilen in anderen Bereichen) anhören und studieren, auch um den Verlauf über längere Zeit kennen zu lernen. Es gibt sehr wenige Studien dazu. Man ignoriert, in welchem Ausmass gewisse Dyslektiker, welche die nötige Unterstützung nicht erhalten haben oder in ihrer Kindheit nicht erkannt wurden, im Erwachsenenalter mit adäquater Hilfe Fortschritte machen und aufholen können. Aber es gibt sehr aufregende Beispiele dieser Art. Bestimmte Dyslektiker haben so gut kompensiert oder ihr Lesen, häufig Dank der Tatsache, dass sie nicht genau bekannten oder dekodierten Wörtern den richtigen Sinn geben (semantischer By-Pass) verbessert, dass man leugnen oder vergessen möchte, dass ihre residuellen Probleme in der Rechtschreibung mit dem selben Grundproblem zusammenhängen.

Die Entwicklung der Ideen und die Situation in der Romandie

Die medizinisch-pädagogischen und schulpsychologischen Strukturen wurden in der Romandie in unterschiedlichem Ausmass von Kinderpsychiatern psychoanalytischer Ausrichtung dominiert. Misstrauisch und herablassenden Auges betrachteten sie die Entwicklung der Kenntnisse im Bereich spezifischer Lernstörungen des Kindes, welche die Sicht dieser Störungen und die Organisation der Schulen beeinflusst haben. Diese Situation ist in Genf, der Stadt, in der Pioniere der kognitiven Psychologie gearbeitet haben, besonders paradox. Dort wurden grundlegende Arbeiten über Schwierigkeiten  beim Erwerb des Lesens geschrieben (Kocher 1970), welche jedoch offensichtlich nur wenig Einfluss auf die nachfolgende psychoanalytische Sichtweise hatten. Für die Vertreter der psychoanalytischen Denkweise war die Möglichkeit einer spezifischen Störung der Entwicklung der (mündlichen oder schriftlichen) Sprache ohne affektive, kognitive oder primäre Kommunikations -Störung fast undenkbar, wenn nicht unerträglich. Sie steht auch oft im Widerspruch zum Empfinden gewisser Eltern, welche spontan von einer emotionalen Blockade sprechen oder diese Erklärung, die für sie weniger schlimm zu sein scheint, einer genetisch verursachten physiologischen Störung "vorziehen".

Es ist interessant, dass die "ideologischen" Debatten über die Existenz der Dysphasie, die in Frankreich geführt wurden, sich gegenwärtig zum Thema Dyslexie wiederholen: Wichtigkeit der Umgebung und der psychischen Entwicklung des Kindes, bestimmende Rolle der eigenen Lern-Motivation des Kindes, Befürchtung, die Störung zu früh zu etikettieren, Ungenauigkeit der Definitionen. Diese Elemente sind offensichtlich alle wichtig, werden aber manchmal vorgebracht, um das Konzept der Dyslexie und ihre Wirklichkeit zu leugnen oder zu relativieren.

In diesem Zusammenhang ist es sehr wichtig, den Bericht, den der Erziehungsminister vom Inspektor der Akademie, J.C. Ringard angefordert hat, zu lesen (Juli 2000: http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/36_dyslexie.htm), der über 50 Seiten auf den Fussspitzen und rückwärts schreitend die Tatsache eingesteht, dass die Schwierigkeiten des Lernens der Schriftsprache Resultat einer spezifischen Entwicklungsstörung sein können, was grosses Leid verursachen kann, und dass dieses Eingeständnis wichtige Implikationen über die Organisation der Schule beinhaltet, welche in Frankreich immer noch grosse Mängel auf diesem Gebiet aufweist. Die Heftigkeit der Debatten in den vergangenen 20 Jahren in Frankreich zeigt sich im Buch von Debray-Ritzen (1978) über dieses Thema, das die fehlende Anerkennung der spezifischen Lernstörungen in Frankreich durch die verantwortlichen pädagogisch-psychologischen Instanzen in polemischer Art denunzierte.

Wie schon oft waren es die Elternvereinigungen, welche die Sache in Bewegung brachten, indem sie die Autoritäten der Regierung zwangen, sich mit dem Problem zu befassen und zu erkennen, was in den meisten Ländern Europas schon seit Jahren offensichtlich war.

In der französischsprachigen Schweiz, die in unterschiedlichem Grade ideologische Gefangene ihres grossen linguistischen Nachbars ist, fanden zur selben Zeit etwas leisere Debatten und Diskussionen der selben Art statt, aber die Lage war trotz allem viel unterschiedlicher, weil unsere kantonalen Strukturen eigenständige Initiativen in Politik und Philosophie der Erziehung erlauben, was die grossen Unterschiede zwischen den Kantonen der Romandie bezüglich der vorhandenen Strukturen erklärt: Z.B. bezüglich Existenz von Spezialschulen für dyshasische und dyslektische Kinder, Verbindung zwischen den psychopädagogischen Strukturen und dem Schulsystem, Anpassungsfähigkeit der Normalschule usw.

In der Deutschschweiz ist die Situation bezüglich Kultur und Erziehung in verschiedener Hinsicht anders und würde den Rahmen dieser Diskussion über die Romandie sprengen. Im ganzen sind es hauptsächlich die Therapeuten für Dyslexie ("Legasthenie"), die vom Unterricht her kommen, welche sich mit den Dyslektikern befassen, währenddem sich in der Romandie die Logopäden (orthophonistes) damit befassen.

Einige wichtige Probleme der Dyslexie im Entwicklungsalter

Hier sollen einige wichtige und schwierige Punkte zu den Problemen beim Erlernen des Lesens und der Rechtschreibung und speziell zur Dyslexie schematisch zusammengefasst werden. Das Wissen um sie und die Erinnerung daran sollten es uns erleichtern, uns über die "Anschauung" der Anderen in praktischen Situationen Rechenschaft abzulegen und uns Klarheit darüber verschaffen, welche Punkte schwer auseinander zu halten sind.

1.  Diagnostische Probleme:

Es gibt keine klare und einfache Grenze, die uns erlaubt, am Anfang des Lesenlernens die zukünftigen Dyslektiker zu identifizieren und von denen zu unterscheiden, deren Start langsam ist oder von den "schlechten Lesern", die aus verschiedenen Gründen kaum Fortschritte machen, ohne dass sie spezifische Schwierigkeiten haben.

Die Diagnose der Dyslexie war bis jetzt eine Ausschlussdiagnose geblieben (normale Intelligenz, adäquate Auseinandersetzung mit der Schriftsprache, Diskrepanz zwischen den Lese-Rechtschreib - Fähigkeiten und anderen Bereichen, Lesealter unter dem chronologischen Alter), die man erst nach einer gewissen Lernzeit stellen konnte. Man weiss heute, dass die Mehrheit der Dyslektiker (sogenannte phonologische Dyslektiker), ganz spezifische Schwierigkeiten bei metaphonologischen Aufgaben (Reime, Zerlegen von Wörtern in Silben, in Phoneme, Wegnehmen von Silben usw.) haben, was uns eine "positive" Diagnose erlaubt (Snowling, 2000). Umgekehrt stellen gute Kompetenzen auf diesem Gebiet einen guten Prädiktor für ein eher leichtes Erlernen des Lesens dar.

Entsprechend dem Schweregrad der Störung ist der Grad der Verbesserung und der Kompensation von einem Kind zum anderen extrem variabel und es gibt spezifische Formen von Dyslexie. Schliesslich kann das Lesen gut beherrscht werden, währenddem allein die Orthographie Mängel aufweist (Dysorthographie), trotzdem aber handelt es sich um das gleiche Problem.

2.  Assoziierte Störungen ("Co-Morbidität")

Wie bei allen spezifischen Lernstörungen gibt es häufig ein gemeinsames Auftreten von mehreren spezifischen Störungen: Störungen des mündlichen Ausdrucks, visuell-räumliche Störungen, Störungen der Aufmerksamkeit, allgemeine motorische Ungeschicklichkeit, Störungen der Graphomotorik, oder psychische, häufig reaktive Störungen. Diese Probleme haben die Tendenz, sich gegenseitig zu vergrössern. Die Evaluation der spezifischen Schwierigkeiten im Bereich Lesen-Orthographie kann sich in einem solchen Kontext und in der Praxis als sehr schwierig erweisen. Es können grosse Schwierigkeiten auftreten, wenn man die Dinge auseinander halten will, die Dyslexie kann in anderen Schwierigkeiten ertrinken oder nicht als solche erkannt werden.
Ausserdem hat ein frühes Schulversagen bei den ersten schulischen Lerninhalten (Alphabet und Lesen) häufig derartige psychologische Konsequenzen, dass die ganze Haltung bezüglich Selbstbild und schulische Motivation beeinflusst wird. Wir haben es also mit einer komplexen Psychopathologie zu tun.

3.  Früherkennung

Um die Verstrickung der Schwierigkeiten bei einer übersehenen oder spät erkannten Dyslexie zu verhindern und um diesen Kindern spezielle Unterstützung zu geben bemüht man sich heute, relativ einfache Tests zu entwickeln, die eine Entdeckung und Früherkennung von Schwierigkeiten im Bereich der Schriftsprache schon im Kindergarten oder zu Beginn der ersten Klasse erlauben. Mehrere Tests sind in unterschiedlichem Kontext in verschiedenen Sprachen in Erprobung oder werden validiert. Eine Studie ist im deutschsprachigen Teil des Kantons Fribourg mit dem BISC (Jansen H. et coll.) im Gange (M.Sassenroth, persönliche Mitteilung).

Es ist zu erwarten, dass sie eine frühere Diagnose erlauben werden, aber in einem so komplexen Gebiet wie dem Erlernen der Schriftsprache muss man darauf gefasst sein, dass sensible und spezifische Kriterien als Grundlage für die Screening " Tests einer Reihenuntersuchung schwer zu bestimmen sind. Dies ist jedoch kein Grund, um auf Anstrengungen in dieser Richtung zu verzichten wenn man dabei die erforderliche Vorsicht walten lässt. Ausserdem stellt die Information und Sensibilisierung der Lehrer bezüglich Dyslexie eine andere wichtige Facette der Früherkennung dar. Die Elternvereinigungen spielten und spielen dabei immer noch eine wichtige Rolle. (Siehe Association Dyslexie Suisse Romande, Coppet, VD, 022 776 51 34).

4.  Die Beziehung gesprochene Sprache - Schriftsprache und genetische Faktoren

Wenn die Mehrheit der Kinder, die in der Folge als dyslektisch anerkannt wurden, eine Geschichte mit Entwicklungsverzögerung der gesprochenen Sprache durchlaufen haben, so hatte eine gewisse Anzahl von ihnen keine oder jedenfalls nicht genug Probleme, um in diesem Bereich die Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen. Die spezifischen Schwierigkeiten beim Erlernen des Lesens treten dann völlig unerwartet auf und man beschäftigt sich damit noch später, in der dritten oder vierten Primarklasse, oder sogar noch später, mit allen psychischen Schäden, die man auf diesem Weg erleidet.

Man entdeckt häufig einen Verlauf von Dysphasie-Dyslexie-Dysorthographie (oder eine dieser Störungen in isolierter Form) beim einen oder anderen Verwandten oder bei den Brüdern und Schwestern des Patienten. Diese Tatsache von grundsätzlicher Bedeutung wird häufig nicht als determinierender ätiologischer Faktor in Betracht gezogen, besonders wenn das Problem bezüglich Schweregrad oder hauptsächlicher Ausprägung (Sprechen, Schriftsprache, assoziierte Verhaltensprobleme usw.) ein wenig anders aussieht oder wenn die Eltern eine völlig andere Ursache annehmen.

Th Deonna, Lausanne

Uebersetzung: U. Heiniger, St. Gallen

Adresse des Autors

Prof. Ass. Th. Deonna
Unité de neuropédiatrie
Département médico-chirurgical de pédiatrie
CHUV, 1011 Lausanne

Literatur:

• Pulescu E. et al: Dyslexia: Cultural diversity an biological unity, Science, 291, 2165-2167, 2001
• Snowling M.J.: Dyslexia, 2d Edition, 2000
• Delahaie M.; Billard C., Calvet C., Tichet J., Gillet P., Vol S.: Dyslexie développementale et illettrisme. Quels marqueurs?. Revue A.N.A.E (Approche Neuropsychologique des Apprentissages)., 57; 43-49, 2000
• Debray-Ritzen P.: Lettre ouverte aux parents des petits écoliers. Editions Albin Michel, 1978
• JansenH., Mannhaupt G., Marx H., Skowronek H.: Bielefelder Screening zur Früherkennung von Lese-Rechtschreibschwierigkeiten (BISC). Hogrefe, Verlag für Psychologie. 1999.
• Ringard  J.C.: Plan d"action pour les enfants atteints d"un trouble spécifique du language. Site de l"association APEDYS-France (Fédération d"associations de parents d"enfants dyslexiques: www.apedys.com) 2000
• Kocher Francis: La Rééducation des dyslexiques. Presses Universitaires de France, 4ème édition, 1970
• Harris M.: Learning to read and write: A cross-linguistic perspective. Margaret Harris Editor, Cambridge Univ. Press, 1999

Kommentar zu den Verhältnissen in der Deutschschweiz

In der deutschsprachigen Schweiz erfolgt die Erfassung und Abklärung leseschwacher Kinder grossmehrheitlich auf der schulisch-pädagogischen, respektive schulpsychologischen Ebene.

Die Erfassungsrate ist insgesamt gut; die Häufigkeit von spezifischen Fördermassnahmen liegt relativ konstant zwischen 3 " 4 % aller Schulkinder.

Daraus resultierten schon in den 70er Jahren Forschungsprojekte, aus deren Erkenntnissen heraus neue Erstleseprogramme entwickelt worden sind.

Therapeutisch beschäftigen sich Legasthenie-Therapeutinnen (Lehrkräfte mit spezifischen Ausbildungsprogrammen), schulische Heilpädagoginnen oder aber Logopädinnen in der Regelklasse mit diesen Kindern. In schweren Fällen besteht in vielen Kantonen auch das Angebot einer Sprachheil-Sonderschulung mit dem Ziel einer späteren Reintegration in die Regelklassen.

Aktuell sind an verschiedenen Orten Diskussionen um Frühförderprogramme und Früherfassung insbesondere von Risikokindern mit sprachlich-expressiver Entwicklungsverzögerung in Gang. Nicht zuletzt versucht auch das Forum für Praxispädiatrie zusammen mit der Universität Fribourg Kinderärzte für die Problematik zu interessieren und Grundlagenwissen zu vermitteln.

Dies macht auch deswegen Sinn, weil Pädiater und Neuropädiater vermehrt mit psychologischen Auswirkungen von Lernstörungen auf der Verhaltensebene konfrontiert werden. Nebst pädagogischen Förderprogrammen und Massnahmen werden hier gelegentlich in zweiter Instanz auch psychotherapeutische Hilfestellungen nötig, um das Greifen pädagogischer Stützmassnahmen erst zu ermöglichen. In den letzten Jahren sind viele neue Erkenntnisse zu Legasthenie oder Dyslexie gewonnen worden, nicht zuletzt dank moderner bildgebender Verfahren und ausgeklügelten neuropsychologischen Versuchsanordnungen. Es sei hier für Interessierte auf die Monographie von Habib (1), respektive auf eine aktuelle Review dieses Autors (2) verwiesen.

Die bekannte Tatsache der Familiarität von Teilleistungsstörungen unterstreichen neuere molekulargenetische Untersuchungen, welche dafür verschiedene Gen-Loci gefunden haben.

Es ist zu wünschen, dass wir mit gemeinsamen pädagogischen, neuropsychologischen und medizinischen Massnahmen, unterstützt durch die Elternvereinigung Verband Dyslexie Schweiz (3), das Lesen für unsere Kinder zu einer reizvollen und bereichernden Herausforderung machen und damit auch die Verbreitung des funktionalen Analphabetismus im Erwachsenenalter günstig beeinflussen können.

M. Weissert, St. Gallen

Literatur :

1. Habib M. «dyslexie: le cerveau singulier» solal Marseille 1997
2. Habib M. "The neurological basis of developmental dyslexia"  Brain 2000, 123, 2373 " 2399
3. Verband Dyslexie Schweiz, Postfach 1270, 8021 Zürich

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