Dyslexie développementale

Une nouvelle reconnaissance en Suisse francophone et quelques données récentes

Introduction

La Société Française de Pédiatrie ambulatoire a organisé le 31.1.2001 à Clermont -Ferrand une journée sur la dyslexie chez l’enfant, témoignant de l’intérêt grandissant et  de l’implication des pédiatres dans le domaine des troubles des apprentissages. A cette occasion , il m’a été demandé un exposé sur la prise en charge de ces enfants en Suisse Romande. J’ai eu ainsi l’occasion d’interroger de nombreux professionnels dans les cantons francophones,(et aussi germanophones), j’ai appris beaucoup de choses, vu se confirmer aussi l’ignorance réciproque des activités des uns et des autres, typique de notre cantonalisme.

Un colloque a ensuite été organisé au CHUV où se sont exprimées toutes les personnes concernées à un titre ou un autre par ce problème (neuropsychologues, orthophonistes, neuropédiatres, pédopsychiatres, psychologues, éducateurs, associations de parents, responsables d’institutions spécialisées), qui, fait encourageant, commencent à travailler ensemble dans différents contextes.

Le texte ci-dessous constitue une réflexion personnelle basée sur cette récente expérience et sur mon activité de neuropédiatre intéressé à ces problèmes depuis de nombreuses années.

L’apprentissage de la lecture, porte d’entrée privilégiée dans la culture, est toujours l’enjeu de débats passionnels. Le langage écrit est le résultat d’un apprentissage délibéré et non pas une acquisition « naturelle » comme le langage oral (on devrait plutôt parler d’acquisition que d’apprentissage pour le langage oral). L’apprentissage du langage écrit et ses troubles intéresse de nombreuses catégories de personnes dont la formation, les modèles explicatifs et l’expérience est très différente entraînant certaines difficultés de communication interprofessionnelles.

La dyslexie, diversité culturelle et uniformité biologique

Les langues naturelles diffèrent les unes des autres de nombreuses façons, en particulier dans le degré de correspondance entre graphème-phonème (lettre-son) c’est-à-dire, dans le jargon de spécialistes, dans leur transparence (Harris, 2000). L’italien, par exemple, est totalement transparent alors que le français et l’anglais ne le sont pas du tout, comme chacun sait. La structure de la langue va donc bien entendu influencer les difficultés que manifestera un enfant prédisposé à ce handicap. C’est la  raison de son importance dans certaines langues et ses moindres conséquences dans d’autres. Paulescu et coll. ont étudié en imagerie fonctionnelle (PET-scan) des adultes dyslexiques francophones, italophones et anglophones et les ont comparés à des sujets normaux lors des tâches de lecture appropriées. Une fois surmontée la difficulté à recruter des italiens dyslexiques( !) , les auteurs ont trouvé, quelle que soit la langue, que les zones activées différaient significativement entre les normaux et les sujets dyslexiques.

Cette étude semble confirmer qu’il y a une différence neurobiologique fondamentale dans la façon dont les dyslexiques traitent l’information écrite par rapport aux non-dyslexiques, sans qu’on puisse, à ce stade, et surtout dans un cas individuel, utiliser cette information dans un but diagnostic ou pronostic.

Dyslexie développementale et illettrisme

Dans le grand débat concernant l’illettrisme, on envisage rarement la possibilité que les mauvaises compétences en lecture puissent être la conséquence de difficultés spécifiques d’apprentissage dans ce domaine, non reconnues comme telles dans l’enfance ou survenant en plus dans des circonstance telles (milieu défavorisé, rejet  scolaire, expérience insuffisante, etc.) qu’elles n’ont pu être surmontées. Une remarquable recherche a été menée à Tours à ce sujet. Delahaie et coll. ont examiné les capacités de lecture et les habiletés phonologiques de 124 jeunes (âge moyen 21 ans) en difficultés d’insertion sociale et professionnelle. Leurs difficultés de lecture s’accompagnaient d’une altération significative du traitement phonologique affectant la mémoire à court terme, la discrimination auditive, et les habiletés métaphonologiques à développement précoce  (il s’agit de manipulation mentale de syllabes ou de phonèmes (soustraction, inversion, etc.). On sait que de bonnes habiletés métaphonologiques sont un bon prédicteur d’une acquisition sans problème de la lecture.

Pour 49% des sujets, les résultats ont montré que le retard d’acquisition de la lecture pouvait être attribué à une dyslexie développementale. Ces résultats suggèrent selon les auteurs « un lien fonctionnel entre dyslexie et illetrisme ». Ils devraient encourager encore davantage les efforts de reconnaissance précoce de ce trouble et sa prise en charge, et non pas créer un nouveau faux débat idéologique qui mettrait l’accent trop exclusivement sur le trouble physiologique et dédouaneraient ainsi le système éducatif de ses insuffisances.

La parole aux intéressés :

Ecouter la souffrance des enfants dyslexiques, surtout de ceux tardivement reconnus, entendre raconter le parcours du combattant de parents d’enfants dyslexiques pour trouver le soutien et un curriculum scolaire adéquat ont été rendus possibles, autrement que de façon confidentielle, par les Associations de familles d’enfants dyslexiques. Egalement, comme l’a suggéré de façon très convaincante Madame Gola-Malaterre, présidente de l’APEDYS-FRANCE (Fédération d’association de parents d’enfants dyslexiques), les professionnels devraient écouter et étudier beaucoup plus sérieusement les témoignages des dyslexiques adultes parlant des caractéristiques de leur propre dyslexie, de certaines difficultés insoupçonnées ou de stratégies efficaces pour dominer le problème (pouvant avoir des avantages dans d’autre domaines) et aussi pour connaître l’évolution à long terme de la dyslexie. Il y a très peu d’études à ce sujet. On ignore dans quelle mesure certains dyslexiques, n’ayant pas pu recevoir de soutien ou n’ayant pas été reconnus comme tels dans l’enfance, peuvent à l’âge adulte progresser ou rattraper avec une aide et une motivation adéquate, mais il y a des témoignages individuels très bouleversants dans ce sens. Certains dyslexiques ont si bien compensé ou « récupéré » en lecture, souvent grâce au sens correct qu’ils donnent à des mots non-parfaitement connus ou décodés (by-pass sémantique ) qu’on tendrait à nier ou ignorer que leurs difficultés résiduelles en orthographe font partie du même problème de base.

Evolution des idées et situation en Suisse Romande

Les structures médicopédagogiques et de psychologie scolaire ont été à des degrés divers en Suisse Romande dominées par des pédopsychiatres d’inspiration psychanalytique qui voyaient d’un œil méfiant sinon condescendant le développement des connaissances dans le domaine des troubles spécifiques d’apprentissage de l’enfant, connaissances qui ont influencé la vision de ces troubles et l’organisation scolaire de la plupart des pays d’Europe. Cette situation est particulièrement paradoxale à Genève, ville où ont travaillé des pionniers dans le domaine de la psychologie cognitive (Piaget, Rey, Ajuriaguerra) . Des travaux de base sur les  troubles d’apprentissage du langage écrit (Kocher 1970) y ont été faits, mais ceux-ci n’ ont apparemment eu que peu d’impact sur la vision dominante psychanalytique qui  leur a succédé.

L’idée que le développement du langage verbal (oral et écrit) pouvait être spécifiquement retardé ou anormal en l’absence de troubles affectifs ou cognitifs ou de troubles primaires de la communication paraissait presque impensable sinon insupportable aux tenants de la pensée psychanalytique. Elle est aussi parfois contre-intuitive pour certains parents qui allèguent spontanément un blocage d’ordre affectif ou « préfèrent » cette explication qui leur paraît moins grave qu’un trouble physiologique d’origine génétique.

Il est intéressant d’observer à ce sujet que les débats « idéologiques » qui ont eu lieu en France concernant l’existence de la dysphasie se retrouvent maintenant avec la dyslexie : importance du milieu et du développement psychologique de l’enfant, rôle déterminant des motivations propres de l’enfant pour l’apprentissage, crainte d’étiquetage trop précoce du trouble, flous des définitions, éléments qui sont tous évidemment importants, mais qui sont parfois avancés pour nier ou du moins relativiser le concept de dyslexie et sa réalité.

A ce propos, il est très intéressant de lire le rapport demandé par le Ministère de l ‘Education à l’inspecteur d’Académie J.C. Ringard (juillet 2000: http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/36_dyslexie.htm) qui sur 50 pages admet sur la pointe des pieds et à reculons le fait que des difficultés d’apprentissage du langage écrit peuvent résulter d’un trouble spécifique du développement, être la cause d’une grande souffrance et que cette reconnaissance a des implications importantes sur l’organisation scolaire encore très déficiente en France à ce niveau. La violence des débats, ces 20 dernière années en France, est illustrée par le livre de Debray-Ritzen (1978) sur ce sujet, qui dénonçait de façon polémique la non-reconnaissance en France des troubles spécifiques d’apprentissage par les instances psychopédagogiques responsables.

Comme souvent, ce sont les associations de parents qui ont fait bouger les choses en forçant les autorités gouvernementales à se pencher sur ce problème et reconnaître ce qui était déjà une évidence, depuis des années dans la plupart des pays d’Europe.

En Suisse Romande, prisonnière idéologique, à des degrés divers , de son grand voisin linguistique, des débats et discussions plus feutrées, mais de même type, ont aussi eu lieu à cette même période, mais la situation a été malgré tout beaucoup plus diverse. parce que nos structures cantonales permettent des  initiatives originales en matière de politique et philosophie éducative expliquant de grandes différences entre les cantons romands quand aux structures existantes : par exemple existence d’écoles spécialisées pour enfants dysphasiques et dyslexiques, lien entre les structures psychopédagogiques et le système scolaire, souplesse du système scolaire ordinaire. etc.

La situation en Suisse alémanique est différente à plusieurs titres, sur les plans culturels et éducationels et dépasse le cadre de cette discussion sur la Suisse Romande. Dans l’ensemble, ce sont principalement des rééducateurs de la dyslexie (« legasthenie ») venant de l’enseignement qui prennent en charge les élèves dyslexiques, alors qu’en Suisse Romande ce sont les logopédistes(orthophonistes).

Quelques problèmes importants  concernant la dyslexie développementale

Voici, résumé de façon schématique, quelques point importants et difficiles concernant les difficultés d’apprentissage de la lecture et de l’orthographe et plus spécifiquement la dyslexie. Connaître leur existence et les avoir en mémoire devraient faciliter la prise en compte de la « croyance » de l’autre dans des situations pratiques et permettre de savoir quels sont les points difficiles à trancher.

1) Problèmes de diagnostic:

Il n’y a pas de frontière claire et simple permettant précocement en cours d’apprentissage de la lecture d’identifier les futurs dyslexiques de ceux dont le démarrage est lent ou des «  mauvais lecteurs » qui pour diverses raisons progressent mal dans cet apprentissage sans qu’ils aient de difficultés spécifiques.

Le diagnostic de dyslexie a été jusqu’à maintenant un diagnostic d’exclusion (enfant d’intelligence normale, exposition adéquate au langage écrit, discrépance entre les capacités de lecture-écriture et les autres domaines, âge de lecture très en dessous de l’âge chronologique ),  qui ne peut se poser qu’après un certain temps d’apprentissage. On reconnaît maintenant que la majorité des dyslexiques (dyslexies dites phonologiques), ont des difficultés assez spécifiques dans les tâches métaphonologiques: (rimes, découpage des mots en syllabe, en phonèmes, soustractions syllabiques, etc) permettant ainsi un diagnostic « positif » (Snowling,2000). A l’inverse de bonnes compétences dans ce domaine sont de bons prédicteurs d’un apprentissage plutôt aisé de la lecture.

Selon la sévérité du trouble, le degré d’amélioration et de compensation est extrêmement variable d’un enfant à l’autre, et il existe des formes particulières de dyslexie. Enfin, la lecture peut devenir bien maîtrisée, alors que seule l’orthographe est ou reste déficiente (dysorthographie), mais il s’agit pourtant bien à la base du même problème.

2) Troubles associés à la dyslexie( « co-morbidité »)

Comme dans tous les troubles spécifiques du développement , il y a souvent une association de difficultés spécifiques : troubles du langage oral, troubles visuospatiaux, troubles de l’attention, maladresse motrice globale, troubles de la graphomotricité, ou d’ordre psychologique souvent réactionnels . Ces problèmes tendent à s’amplifier mutuellement. L’évaluation de difficultés spécifiques dans le domaine lecture-orthographe peut être difficile dans un tel contexte et en pratique, il peut être difficile de faire la part des choses, la dyslexie étant noyée parmi d’autres difficultés et non reconnue comme telle.

Par ailleurs, les conséquences psychologiques d’un échec précoce dès les premiers apprentissages scolaires (alphabet puis lecture) sont souvent telles qu’elles influencent toute l’attitude par rapport à l’image de soi et la motivation pour l’école. Une psychopathologie complexe est alors présente.

3) Identification précoce.

Pour éviter l’engrenage des difficultés en cas de non-reconnaissance ou de reconnaissance tardive de la dyslexie et donner un soutien spécial à ces enfants, on s’efforce maintenant de mettre au point des tests relativement simples permettant un repérage et une identification précoce de difficultés dans le domaine du langage écrit, déjà à l’école enfantine, ou au début du degré primaire. Plusieurs tests sont en voie d’étude et de validation dans différents contextes et dans différentes langues. Une étude est en cours dans la partie germanophone du Canton de Fribourg (M. Sassenroth, communication personnelle) avec le BISC(Jansen H. et coll).

On peut espérer qu’ils permettront un diagnostic plus précoce, mais on doit s’attendre, dans un domaine aussi complexe que l’apprentissage du langage écrit que des critères de bonne  sensibilité et de spécificité qui sont à la base des tests de dépistage(screening) seront difficiles à établir. Ceci n’est cependant pas une raison pour renoncer aux efforts dans ce sens avec la prudence nécessaire. Par ailleurs, la sensibilisation et l’information des enseignants concernant l’existence de la dyslexie est une autre facette importante d’une reconnaissance plus précoce. Les associations  de parents ont joué et jouent encore un rôle important à ce sujet (voir Association Dyslexie Suisse Romande, Coppet, VD, 022 776 51. 34).

4) Relation langage oral-langage écrit et facteurs génétiques

Si la majorité des enfants reconnus par la suite comme dyslexiques ont eu une histoire de retard de développement du langage oral, un certain nombre n’ont pas eu de problème, ou en tout cas pas suffisamment pour attirer l’attention dans ce domaine. La survenue de difficultés spécifiques dans l’apprentissage de la lecture est alors complètement inattendue et se trouve encore plus tardivement prise en compte au cours de la troisième ou quatrième primaire, ou même plus tard avec tous les dégâts psychologiques faits en chemin.

On découvre souvent une histoire de dysphasie-dyslexie-dysorthographie (soit l’un ou l’autre isolé de ces troubles) chez l’un ou l’autre des parents ou frères et sœurs. Cette donnée fondamentale n’est souvent pas prise en compte comme étant le facteur étiologique déterminant, surtout quand  le problème est un peu différent dans  sa sévérité ou son impact prédominant (langage oral, langage écrit, troubles du comportement associés, etc.)ou perçu comme de cause toute différente par les parents.

Th. Deonna, Lausanne

Adresse de l'auteur :

Prof. ass Th Deonna
Unité de neuropédiatrie
Département médicochirurgical de pédiatrie

CHUV, 1011 Lausanne

Reférences :

• Paulescu E. et al: Dyslexia: Cultural diversity and biological unity, Science, 291,2165-2167, 2001
• Snowling M. J. : Dyslexia, 2d Edition, 2000
• Delahaie M., Billard C., Calvet C., Tichet J., Gillet P., Vol S. : Dyslexie développementale et illetrisme. Quels marqueurs ?. Revue A.N.A.E (Approche Neuropsychologique des Apprentissages).,57;43-49, 2000
• Debray-Ritzen P. : Lettre ouverte aux parents des petits écoliers. Editions Albin Michel, 1978
• Jansen H. Mannhaupt G. Marx H. Skowronek H. Bielefelder : Screening zur Früherkennung von Lese-Rechtschreibe-schwierigkeiten (BISC). Hogrefe.Verlag für Psychologie.
• Ringard J.C. (2000) : Plan d’action pour les enfants atteints d’un trouble spécifique du langage Site de l’association  APEDYS-France (Fédération d’associations de parents d’enfants dyslexiques : www.apedys.com )
• Kocher Francis : La rééducation des dyslexiques. Presses Universitaires de France, 4ème édition, 1970
• Harris M.: Learning to read and write : A cross-linguistic perspective. Margaret  Harris Editor,Cambridge Univ.Press, 1999

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