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L'évolution de la pédiatrie dans les hôpitaux
: passé, présent et avenir
passé - présent - avenir
Cent ans d’existence de notre société: le chiffre
incite à la réflexion sur la pédiatrie, son passé, ses accomplissements, le
présent et l’avenir. Je limiterai mes réflexions le plus possible à la pédiatrie
hospitalière, mais l’évolution de la pédiatrie et le changement important du
statut de l’enfant et de l’adolescent dans la société nous obligent à redéfinir
l’interface avec nos collègues installés et à adapter l’organisation du travail
et la formation des médecins dans les hôpitaux.
L’émergence d’une médecine spécialisée pour l’enfant
au 19e siècle, son détachement progressif de la médecine de l’adulte
ne s’était pas passé sans douleur, et la nécessité de soigner les enfants dans
un environnement hospitalier adéquat pour eux n’a pas été reconnue sans problème.
De nombreux hôpitaux pour enfants ont été créés en dehors de la médecine hospitalière
rattachée à une Faculté de médecine, et c’est plus tard, souvent sous la pression
politique, que les Facultés de médecine ont décidé de créer des chaires professorales
pour l’enseignement de la pédiatrie. L’exemple de la Faculté de médecine de
Genève le montre bien: mise sous pression par l’autorité fédérale qui délivrait
les diplômes de médecins et exigeait un enseignement de la pédiatrie pour l’admission
aux examens, elle a finalement nommé un professeur de pédiatrie en 1908, 32
ans après sa création. Auparavant, cet enseignement était prodigué par des médecins
installés en ville qui s’étaient spécialisés dans le domaine.
Malgré cela, la qualité et la quantité des connaissances
acquises par les pédiatres suisses dans la première partie du vingtième siècle
nous ont valu la reconnaissance de la Suisse comme un des berceaux européens
de la pédiatrie moderne. La créativité scientifique de nos collègues a contribué
à des découvertes majeures: en témoigne entre autres le nombre de pathologies
et de syndromes portant le nom d’un pédiatre suisse. La mortalité, notamment
celle liée aux maladies infectieuses, était encore élevée et tout ce qui touchait
à la reconnaissance, au diagnostic, au traitement et à la prévention méritait
d’être considéré comme priorité. Il faut admettre, aussi étonnant que cela nous
paraisse aujourd’hui, que jusqu’au milieu du siècle passé, les connaissances
de la physiologie développementale étaient rudimentaires en dehors des simples
paramètres de croissance. Un exemple le montre bien: les premières connaissances
sur les compétences visuelles de l’enfant nouveau-né datent du milieu du 20e
siècle. C’est à partir de là que les caractéristiques et besoins spécifiques
de chaque catégorie d’âge feront l’objet de recherches de plus en plus nombreuses:
le développement de la néonatologie et l’identification des mécanismes physiologiques
de la puberté en témoignent. La Chirurgie pédiatrique s’est développée comme
spécialité à part entière et les nombreuses spécialisations en médecine interne
ont été suivies par le développement de spécialisations analogues en pédiatrie,
mais qui se concentrent sur les spécificités de l’enfant et de l’adolescent.
Les progrès liés à la fois à l’amélioration des conditions
socio-économiques et aux progrès de la médecine ont peu à peu transformé la
population d’enfants dont nous nous occupons dans les hôpitaux. Le spectre des
maladies infectieuses qui nous préoccupent a complètement changé: la plupart
d’entre elles sont soignées par nos collègues installés qui de plus assument
aussi un maintien des acquis obtenus grâce à une vaccination systématique. Les
problèmes de malformations et maladies congénitales, les maladies chroniques,
la prématurité et tout ce qui menace la vie d’un enfant de façon aiguë sont
au premier plan; nous devons faire face à l’augmentation des maladies respiratoires
et des allergies. La protection des enfants contre la maltraitance, la négligence
et les abus sexuels est confiée dans une large mesure aux hôpitaux pour enfants,
même si de nombreuses autres professions s'en occupent.
Par ailleurs, et c’est vrai pour tous ceux qui s’occupent
d’enfants dans leur métier, le changement du statut de l’enfant dans la famille
et dans la société a transformé les rapports avec nos patients et leurs familles:
de l’enfant «objet», géré par la famille et peu considéré comme interlocuteur
direct, nous avons passé à l’enfant à prendre en compte à part entière, en fonction
de sa capacité de discernement croissante. Nous sommes confrontés à une formidable
accélération de la maturation somatique des enfants et des adolescents. Dans
son livre «Kinderjahre» - lecture hautement recommandée pour tout pédiatre –
Remo Largo nous fait prendre conscience du fait qu’au cours des derniers 140
ans, l’âge moyen auquel survient la ménarche a passé de 17 a 13 ans, la taille
moyenne des hommes a augmenté de 12 cm. Parallèlement, le temps de formation
des jeunes et par conséquent leur dépendance des parents s’allonge, transformant
ainsi de façon significative les rapports entre les générations. Qu’y a-t-il
de commun entre Gottardo Cavalli d’Intragna au Tessin qui en 1915, à l’âge de
8 ans, nettoyait comme enfant ramoneur sa première cheminée en Italie du Nord,
et un écolier de huit ans d’aujourd’hui?
J'ai insisté sur ces éléments car un de nos problèmes
majeurs est le décalage qui existe entre l'évolution de la pédiatrie, celle
du statut de l'enfant dans la société et les bâtiments hospitaliers de nos hôpitaux
qui pour la plupart d'entre eux ont été planifiés et construits autour du milieu
du siècle dernier. Peu d'hôpitaux ont pu faire face à l'omniprésence des familles,
au passage de l'hospitalisation à l'ambulatoire, à l'installation de plateaux
médico-techniques dignes de ce nom. Le besoin de rattrapage est énorme, d'autant
plus que contrairement à la médecine de l'adulte, l'offre spécialisée se limite
largement aux hôpitaux publics.
Comment tenir compte de ces réalités, comment orienter
le développement de notre spécialité, la formation des médecins et soignants,
comment organiser notre réseau hospitalier dans l’avenir?
Tout d’abord, un constat de la situation actuelle
s’impose. Le fossé qui s’est creusé au cours des derniers 15 ans entre les pédiatres
installés et ceux pratiquant dans les hôpitaux a certainement paralysé la réflexion
sur les options à prendre. Mais peut-être avons-nous dû aller presqu’à la rupture
pour mieux définir la place des uns et des autres. Dans la nouvelle structure
de notre société, il y a deux piliers: la pédiatrie ambulatoire, ou en allemand
«Praxispädiatrie» et la pédiatrie hospitalière. Le terme allemand correspond
mieux à la réalité, car une grande partie de l’activité hospitalière aujourd’hui
a lieu en ambulatoire: les consultations spécialisées et multidisciplinaires,
la chirurgie ambulatoire et beaucoup d’examens hautement spécialisés. En revanche,
un nombre substantiel de pédiatres installés exerce une activité à temps partiel
dans un hôpital, soit comme pédiatre généraliste hospitalier, soit comme spécialiste
dans un des domaines qui font l’objet d’une formation approfondie. Cette organisation
est parfaitement logique, et la concentration de ces patients dans des hôpitaux
disposant de spécialistes et de plateaux médico-techniques appropriés pour toute
catégorie d’âge s’impose comme seule solution défendable pour les soins, la
formation et la recherche, et finalement aussi sur le plan économique. Pour
l’instant, en comparaison avec d’autres pays, la Suisse dispose d’un réseau
d’hôpitaux plutôt dense et bien réparti géographiquement, mais les hôpitaux
et services pour enfants sont plutôt de petite taille. La masse critique des
patients dans certaines spécialités est faible, voire insuffisante. Ces problèmes
sont largement discutés à l’heure actuelle et ça et là des efforts de concentrer
les patients dans un seul site sont en voie de réalisation. Cependant, la création
de «mégacentres» sert plus souvent l’intérêt du médecin que celui du patient.
La densité relativement élevée de nos hôpitaux permet des soins de proximité,
des hospitalisations de courte durée combinées avec une surveillance ambulatoire
en fin de traitement, une prise en charge compétente des urgences graves et,
comme mentionné ci-dessus, l’accès à un plateau médico-technique adapté aux
besoins spécifiques des enfants d'une région. On doit souligner ici encore une
fois que les enfants n'ont pas accès à des prestations médico-techniques appropriées
pour l'âge dans le privé, comme l'ont les adultes; les examens endoscopiques
ne sont qu'un exemple. A nous de développer une stratégie pour maintenir ces
avantages tout en minimisant les inconvénients. A l’heure actuelle, la grande
majorité de nos spécialistes a été formée dans de grands centres où non seulement
le nombre de patients, mais aussi celui des formateurs est élevé. Le maintien
de ce type de parcours est une nécessité si nous voulons rester performants.
Dans certains domaines, le travail multidisciplinaire permet en termes de morbidité
et de mortalité d’obtenir des résultats identiques à ceux des grands centres.
C’est le cas dans le domaine des greffes de foie chez l’enfant, où malgré un
petit nombre de greffes effectuées comparé aux grands centres, les résultats
sont identiques grâce à une collaboration étroite entre chirurgiens et spécialistes
pédiatriques et chirurgiens d’adultes, et une formation de chaque membre du
team dans un grand centre à l'étranger. Une autre façon d’obtenir des résultats
identiques à ceux des grands centres est le mode de fonctionnement pour lequel
ont opté nos onco-hématologues. La plupart d’entre eux sont intégrés dans de
grands réseaux internationaux, où les protocoles thérapeutiques sont rigoureusement
appliqués et évalués avec un contrôle annuel des sites participants. L’avantage
en termes de pronostic est bien documenté; il est aussi perceptible en termes
de qualité de formation et de recherche, puisque les membres de ces organisations
peuvent, sous certaines conditions, avoir accès à des banques de données dépassant
de loin les nombres de patients qu’ont peut atteindre dans un grand centre.
Un élément indispensable à ce type d’organisation: mieux vaut le collègue compétent
mais sachant intégrer le savoir de l’autre dans une démarche commune que le
fonceur solitaire qui ne regarde pas trop à droite ou à gauche.
Les progrès techniques réalisés dans le domaine des
télécommunications pourraient nous aider de façon significative dans la constitution
de réseaux non seulement pour la formation mais aussi pour la mise à disposition
de compétences spécialisées. Il existe des exemples concrets pour la cardiologie
pédiatrique entre le Kinderspital de St-Gall et le Tessin. Encore peu performant
à l’heure actuelle, ces techniques évoluent très rapidement et de tels équipements
devraient être d’emblée intégrés dans toute nouvelle construction hospitalière.
Pour terminer cet éloge d’une organisation plutôt
décentralisée, on peut mentionner l’absence d’un trop grand cloisonnement des
structures hospitalières. Comparé aux hôpitaux pour adultes, où il y a souvent
séparation entre l’hospitalier et l’ambulatoire, ces secteurs sont réunis en
une seule structure en pédiatrie. Ceci a certainement favorisé le passage d’une
prise en charge essentiellement hospitalière en ambulatoire et le développement
des prestations multidisciplinaires. Trouver un mode de fonctionnement où le
patient peut être suivi par le même médecin ou la même équipe de médecins tout
au long de son parcours était plus facile, car il n’y avait pas de barrière
administrative ou hiérarchique à franchir. Malgré une augmentation impressionnante
de la complexité des soins, la durée moyenne de séjour a diminué un peu partout
et on soigne et opère beaucoup en ambulatoire.
Maintenir un réseau hospitalier plutôt dense avec
une concentration des spécialistes dans les hôpitaux et améliorer en même temps
le parcours de formation des futurs pédiatres généralistes nécessite une adaptation
de la formation postgraduée, qui a des conséquences sur l’organisation du travail
dans les hôpitaux et qui mérite une meilleure définition du rôle du pédiatre
généraliste au cabinet pour le futur pédiatre ou médecin généraliste. Pour l’instant,
ce rôle est vaguement défini, mais la réalisation de stages au cabinet n’a pas
pris l’ampleur qu’on pourrait souhaiter. Tout ce qui touche aux mesures destinées
à garantir un bon départ dans la vie des nouveau-nés et au maintien de la santé,
le suivi longitudinal d’un enfant et de sa famille nécessite une participation
à l’enseignement du pédiatre installé. Dans les hôpitaux, nous devons arriver
à diminuer le temps de passage des futurs pédiatres généralistes en soins intensifs
et intermédiaires, que ce soit pour les nouveau-nés sans risque ou aux Urgences
pédiatriques courantes. C’est possible grâce à l’engagement de davantage de
médecins hospitaliers formés en médecine intensive. Le rôle des pédiatres spécialisés
dans la formation du futur pédiatre généraliste doit être clairement différent
de celui pour le futur spécialiste. La définition des objectifs d’apprentissage
respectifs pour ces deux filières est en cours. Le rôle du pédiatre spécialiste
dans la formation des futurs généralistes est capital: c’est lui qui intégrera
les nouveaux acquis diagnostiques et thérapeutiques avec compétence. Il faut
reconnaître que dans le passé, l’enseignement du spécialiste au généraliste
s’est parfois plus concentré sur les intérêts professionnels du premier que
sur les besoins de formation du dernier. Le besoin d’adapter la formation davantage
aux besoins des médecins praticiens est tout aussi important pour la formation
prégraduée. Les processus de réforme des études avancent à des vitesses très
variables de Faculté en Faculté, mais bien que les méthodologies pédagogiques
retenues soient différentes d’un endroit à l’autre, les grands principes sont
semblables. Si l’on prend comme exemple celui de Genève, on peut dire que non
seulement l’étudiant en médecine est exposé très tôt à des stages en cabinet
(en deuxième année) et se familiarise avec des approches de médecine communautaire,
mais les pédiatres praticiens ont été largement associés, voire intégrés dans
le processus de réforme. Ils accueillent des étudiants au cabinet, donnent des
séminaires de séméiologie, participent à l’évaluation des aptitudes et connaissances
des étudiants. Une évaluation continue du processus de réforme est en place,
et nous devrions pouvoir éliminer progressivement les inévitables «maladies
d’enfance» de ce système, qui est largement basé sur la méthode de l’apprentissage
par problème. Le temps de l’enseignement par spécialité est révolu: au cours
de son stage l’étudiant part d’un problème d’un enfant pour ensuite élaborer
tous les aspects, qu’ils touchent à la pédiatrie, à la chirurgie pédiatrique,
à la pédopsychiatrie ou à la médecine scolaire. Il passe du temps dans chacun
de ces domaines où l’accent est mis davantage qu’autrefois sur les problèmes
courants et les urgences. L’enseignement se limite de ce fait à ce que le futur
médecin doit savoir en pédiatrie, ce qui nécessitera de toute évidence une adaptation
du programme de formation postgraduée des futurs pédiatres et des futurs médecins
généralistes. Pour résumer brièvement à l’adresse des pédiatres praticiens l’évolution
des programmes de formation pré- et postgraduée dans les hôpitaux universitaires,
le processus d’adaptation est en marche vers un but commun à tous les hôpitaux
universitaires suisses, à des vitesses variables, et il va certainement dans
le sens de ce qui a été souhaité par nos collègues praticiens.
Un dernier problème de formation très préoccupant
pour les pédiatres hospitaliers est la formation des infirmières. La concentration
des écoles d’infirmières sur la formation de base, l’augmentation concomitante
de la complexité des soins nous confrontent avec des problèmes majeurs. Sans
que le nombre de formateurs en soins infirmiers pédiatriques ait été adapté,
la charge de la formation spécifique pour la pédiatrie a été transférée aux
hôpitaux. La définition du complément de formation indispensable pour pratiquer
en milieu hospitalier pédiatrique est indispensable, et il est souhaitable qu’elle
fasse l’objet d’une réflexion au niveau suisse.
Un mot concernant le rôle des hôpitaux dans la formation
continue. Hôpitaux de taille modeste veut dire nombre restreint de formateurs.
C’est dans ce domaine que la création de réseaux régionaux de formation avec
transmission par visioconférence apporte un avantage à tous les niveaux. En
Suisse romande, les Départements universitaires de Pédiatrie de Genève et de
Lausanne ont uni leur programme de formation continue, qui est transmis à un
nombre croissant d’hôpitaux périphériques. Les difficultés logistiques sont
loin d’être maîtrisées, mais les progrès sont là et l’intérêt de participer
au programme s’étend jusqu’au Tessin selon les dernières nouvelles. C’est grâce
à l’intérêt manifeste pour de tels réseaux que nous réussissons à rassembler
les budgets pour financer une telle opération. Le bénéfice potentiel d’un réseau
performant pour la formation dépassera probablement largement celui de la formation
continue. On peut imaginer d’utiliser le même réseau pour la formation postgraduée
structurée, celle des infirmières et pourquoi pas, pour des avis de spécialistes
à distance.
De nombreux défis sont à relever: la lutte pour les
bâtiments adéquats, la réorganisation des hôpitaux, l'adaptation de la formation
au niveau suisse, qui devra bien entendu tenir compte des développements au
niveau européen Il reste celui de l’intégration de nouvelles connaissances en
biologie et de la recherche dans notre spécialité. Les deux derniers sont indissociables;
les structures destinées à promouvoir une recherche de qualité en pédiatrie
doivent être adaptées en anticipant l’importance des développements en sciences
fondamentales pour la pédiatrie. Elles devront à la fois développer la recherche
dans les domaines de la génétique moléculaire, de la biologie du développement
et dans ce qui touche aux nouvelles techniques d’imagerie. Ces dernières, non
invasives pour la plupart d’entre elles, nous permettront un jour non seulement
de définir des structures très finement mais de suivre des molécules dans l’organisme.
Ce seront probablement les plus petits de nos patients qui en profiteront le
plus, parce qu’elles permettront l’exploration non invasive des processus développementaux
et de l’impact des pathologies sur ces processus. Ces progrès, notamment ceux
en génétique, bien illustrés par l’annonce récente du décryptage du génome humain,
nous confronteront avec de nouveaux problèmes d’éthique: pensons par exemple
à la génétique prédictive, à l’influence que peut avoir la connaissance de gènes
modifiant l’évolution d’une maladie sur notre attitude concernant le dépistage
de ces prédispositions. La bioéthique enseignée actuellement dans toutes les
Facultés de médecine doit trouver sa place au lit du malade. Le raisonnement
éthique s’apprend au même titre que le raisonnement clinique: à propos d’un
cas, en élaborant les divers aspects éthiques avec quelqu’un qui est formé dans
le domaine. Il est vrai, et les discussions qui ont animé les débats dans notre
société au cours des derniers dix ans l’illustrent bien, qu’une amélioration
de la partie plus pratique de la formation médicale était une nécessité, mais
c’est un fait que l’intégration du savoir dans ce domaine dans des approches
diagnostiques et thérapeutiques sera plus rapide que c’était le cas pour des
découvertes majeures dans le passé. Cela a un impact important sur l’orientation
des jeunes médecins pour la recherche en pédiatrie: le temps du chercheur clinique
solitaire est révolu. Les alliances avec de grands groupes en médecine fondamentale
deviennent incontournables et ces alliances nous ouvrent des domaines de recherche
qui sont de moins en moins liés à nos spécialisations.
Cela nous amène tout naturellement à nous tourner
vers l’avenir et je me permets de conclure avec quelques mots sur l’attrait
de notre métier pour les jeunes médecins. L’intérêt pour la pédiatrie des étudiants
en médecine est considérable si l’on en juge en fonction du nombre d’étudiants
par volée qui veulent devenir pédiatres. Qu’est-ce qui les attire pareillement?
A la fois médecine de famille et médecine spécialisée, c’est ce que j’entends
le plus souvent. De nombreux jeunes médecins me font d’emblée part de leur désir
de compléter leur formation par un séjour à l’étranger, que ce soit pour une
formation en milieu universitaire ou pour un séjour dans un pays en voie de
développement. Ils souhaitent maintenir en équilibre leur vie professionnelle
et leur vie de famille et n’ont pas l’air de se soucier beaucoup des aspects
financiers. L’avenir de la pédiatrie c’est aussi eux, et ce que nous entreprenons
pour leur offrir la meilleure formation possible, à part notre investissement
pour nos patients, est une de nos plus nobles tâches.
Susanne Suter, Genève
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